Родитељи деце са интелектуалном ометеношћу се суочавају са сложеним и компликованим тешкоћама које нису уобичајене у породицама где живе деца типичног развоја. Стручна литература и дугогодишње искуство показују да родитељи деце са интелектуалном ометеношћу могу успешно да остваре своју улогу уколико поседују одређене ресурсе који би им то омогућили са циљем да се остваре позитивни ефекти на природу и квалитет породичних односа.
(…)Рођење детета са интелектуалном ометеношћу води бројним променама породичне структуре и динамике. Како би се у потпуности посветили детету и одговорили на његове посебне потребе, родитељи деце са интелектуалном ометеношћу се често опредељују да један од њих напусти посао, или да ради скраћено радно време. Мајке деце са интелектуалном ометеношћу обично нису запослене јер воде целодневну бригу о свом детету. Према извештајима у неким студијама око 12% деце са интелектуалном ометеношћу није способно да самостално обавља различите свакодневне активности, као што су учење, комуникација, кретање и брига о себи одевање, исхрана, одржавање хигијене (Hauser-Cram, Howell, 2003), због чега захтевају стални надзор и негу. Поред психолошких, услед овакве ситуације долази и до неповољних материјалних исхода, који се испољавају у недовољним породичним приходима (Anderson et al., 2007).
Родитељи неретко занемарују своје потребе када имају дете са интелектуалном ометеношћу. Анализа активности мајки деце са сметњама у развоју указују да многе од њих напуштају пословне активности и највише времена проводе у кући са дететом. Мајке не налазе време за дружење са породицом и рођацима, што води осиромашењу социјалних контаката. Ове мајке имају много више физичких активности око детета него мајке деце типичног развоја, а ове активности постају захтевније са узрастом детета, на пример са порастом телесне тежине детета повећавају се и тешкоће приликом пресвалачења, купања и исхране. Тешкоће се повећавају и стална потреба родитеља да одводе детета са ометеношћу код лекара, на вежбе код дефектолога итд. Највећу тешкоћу за родитеље представљају деца са веома тешким и неприлагођеним понашањем као што су агресивност, аутодеструкција, аутоагресивност, као и тешкоће са регулисањем ритма спавања и будности. Најчешће су мајке у већој мери погођене овим захтевима, пошто су очеви окренути послу ван куће и самим тим су мање укључени у негу детета (Булић и сар. , 2012). Неке родитељске тешкоће су повезане са недовољном подршком у моменту рођења детета са интелектуалном ометеношћу, недостацима у васпитно- образовном процесу, социјализацији и током сазревања детета са интелектуалном ометеношћу (Бабић, 2012).
Подизање детета са интелектуалном ометеношћу у многим породицама може водити проблемима у остваривању мирног и хармоничног породичног живота. Кризе су свакодневне појаве у овим породицама. Они свесно или несвесно одбацују, избегавају , имају претеране захтеве или презаштитнички однос према интелектуално ометеној деци (Пиорковска- Петровић , 1990). Рођење детета са тешкоћама у развоју доноси велике промене у животу породице. У бројним случајевима присутност детета са интелектуалном ометеношћу је веома дестабилизујућа за породицу. Разводи су веома чести у браковима са дететом са интелектуалном ометеношћу. Подаци из наше и других земаља потврђују већи проценат развода бракова у породицама са децом са интелектуалном ометеношћу у поређењу са стопом развода просечнних бракова. Већина родитеља признаје да је рођење детета са тешкоћама у интелектуалном развоју проузрокује лоше интеракције између родитеља.
Једна од великих тешкоћа са којима се родитељи деце са интелектуалном ометеношћу сусрећу односи се на проблеме у постављању адекватне дијагнозе, и на недостатак разумљивих и употребљивих информација и инструкција о оштећењу које је дијагностификовано од стране стручњака. Поред тога, родитељи доживљавају и тешкоће које потичу од незадовољавајуће институционалне помоћи и подршке. Многи од њих истичу да иако професионалци имају потребно знање и неопходни су део успешног третмана, оно што често занемарују јесте потреба за индивидуалним приступом и уважавање информација које о детету добијају од родитеља (Jones, Passey, 2004).
У времену у којем живимо осетан је пад интересовања за оне којима је потребна интензивна институционална подршка. Наше друштво треба да посвети више пажње особама са интелектуалним тешкоћама и њиховим родитељима. Потребно је запослити дефектологе у редовним школама и предшколским установама да би инклузија добила прави смисао и значење.
Истраживања указују да тешкоће које доживљавају родитељи деце са развојним оштећењима варирају под утицајем бројних фактора. Постоје разлике у доживљавању родитељских тешкоћа у односу на пол, узраст и тежину симптома ометености детета. Како дете одраста проблеми интелектуалног функционисања су све видљивији па су родитељи приморани да прихватају нову реалност. Због рецидива родитељске туге потребно је планирати дуготрајну подршку и добро проценити снаге родитеља и њихова ограничења. Родитељске тешкоће се повећавају са узрастом детета, јер оно постаје физички јаче, а родитељи старији. Поред тога, како дете постаје старије у широј друштвеној заједници почиње да се примећује очигледно нефункционисање, присутна је стална зависност од других особа. Родитељи млађе деце више усресређени на логопедске вежбе и комуникацију а старији родитељи na бригy око смештаја старије деце са интелектуалном ометеношћу (Милачић- Видојевић, 2008). Истраживања указују да природа и интензитет ометености детета могу да утичу на доживљај тешкоћа код родитеља, али ови налази нису недвосмислено потврђени. Вероватно је, ипак, да карактеристике детета, попут дететових комуникационих способности и бихејвиоралних симптома, могу да повећају или смање тешкоће родитеља (Hassall et al., 2005). Нека истраживања сугеришу да се очеви и мајке деце са интелектуалном ометеношћу разликују у доживљају тешкоћа са којима се суочавају, али овакве закључке оповргавају студије у којима разлике нису утврђене (Dyson, 1997).
Већина родитеља деце са интелектуалном ометеношћу који имају финансијске проблеме и проблеме у вези са запослењем испољавају и високе нивое емоционалног стреса. Финансијски ресурси којима породица располаже у значајној мери утичу на здравствено стање детета. Деца која одрастају у породицама са мање финансијских ресурса имају више здравствених проблема. У породицама са више ресурса бољи су изгледи да здравствени проблеми деце буду ублажени захваљујући бољој информисаности или могућностима за квалитетнији третман (Stable, Allin, 2012). Истраживање које су у нашој средини спровеле Буха Ђуровић и Глигоровић, показало је да се код деце са ИО која одрастају у породицама са нижим социо-економским статусом у већој мери јављају дисруптивна и асоцијална понашања, која се у литератури означавају као један од главних фактора који отежава њихово социјално прилагођавање и осамостаљивање што је у складу са налазима иностраних студија.
Поред високих финансијских издатака, родитељи који имају дете са интелектуалном ометеношћу морају да располажу својеврсним ресурсима који се односе на утрошак времена. Родитељи деце са интелектуалном ометеношћу велики део времена проводе у примени терапије, у одржавању опреме и помагала које дете користи, у контакту са службама подршке, са школом и слично. Родитељи деце са интелектуалном ометеношћу одвајају значајан део времена да би се информисали и учили о интелектуалном ометеношћу своје деце (Children’s Health Policy Centre, 2009).(…)
Извод из научног рада мастер дефектолога Мирјане Младеновић. Ауторка се годинама бави развојним сметњама деце и специфичним когнитивним тешкоћама деце, омладине и одраслих у Општој болници Ђорђе Јоановић у Зрењанину.